Boken The patient will see you now av Eric Topol

Patientutbildningar i massiv skala?

Håller just på och slutför mitt läsande av boken The Patient Will See You Now, skriven av Eric Topol. Det här är inte en recension, men jag tänker ändå nämna lite om boken då det kanske kan hjälpa någon.

Anledningen till att jag över huvud taget läser boken är för att Al Gore rekommenderade den starkt under konferensen From Business to Buttons som jag nyligen besökte med min ena chef. Får man ett boktips, om det man jobbar med, av den utomordentliga talaren Al Gore är det bara att beställa. Utöver det har jag och den andra chefen en deal om att de böcker jag vill läsa i tjänsten ska få varsin bloggpost med reflektioner.

Så, kära Patrik, här är det inlägget för den boken 🙂

Du som jobbar inom VGR kan ta en titt på vår Yammer-kanal för att se vad som finns att låna från ”min” bokhylla just nu.

Boken i stort – tl;dr ≈ bra men inte omvälvande

Drygt två tredjedelar in i boken har det ännu inte dykt upp något nytt, förvånande eller världsomvälvande. Varför man nu skulle räkna med något sådant av en bok som släpptes för ett år sedan, och säkert skrevs för minst två år sedan.

Däremot är boken en riktigt bra sammanställning över det jag hört mina kollegor prata om under fikaraster de senaste åren, tips jag fått från omgivningen som vet var jag jobbar och det jag snubblat över i min ständiga research för att försöka ha koll på framtiden. Med andra ord är jag glad över mina kollegor som bevisligen har koll på läget!

Det ska medges att väldigt mycket i boken tar upp koncept centrerade till en läsare boende i USA. Men som vi i lilla Sverige vet så är vård på somliga sätt långt före i USA, på andra sätt väldigt långt efter (enligt vårt perspektiv). Saker som Blue Button för hur krigsveteraner själva skulle kunna ha makten över sin journaldata genom att ladda ner den och annat som säkert låter udda för en genomsnittlig svensk som inte misstror myndigheterna.

På fler plan än vi önskar delar vi samma problem som det något mer genom-kapitalistiska USA och deras syn på en fri marknad. Hos dem är det svårt att få en överblick mellan olika vårdgivare för att många konkurrerar om patienterna, i Sverige har vi ändå det problemet – kanske av organisatoriska skäl, eller beror det på att samhällsaktörerna inte känt sig tvingade att ena sig?

Ladda ner sin egen journal?

Så på något sätt är det en del igenkänning i att en patient behöver ”äga” sin journal, och enda sättet att veta att man faktiskt har tillgång till den idag är att ha en egen, uppdaterad, kopia av allt. I boken exemplifieras att någon använt tjänster, som Evernote, där bilder kan skannas in och förstås som text, det kan laddas upp tunga bilder, och labbresultat. Ett annat förslag är att med exempelvis Facebooks tidslinje skulle mycket vara vunnet – inte helt olikt något jag såg senast jag loggade in på 1177 Vårdguidens e-tjänster *pust*.

Vårdens gudskomplex

Något mycket förlösande i boken är hur den på ett, ändå rätt sakligt, sätt tar upp übermensch och gudskomplexet som tyvärr lever kvar i våra dagar inom vården. Här argumenteras det för att det ända sedan de gamla grekernas tid funnits en smått religiös underton inom läkekonsten och att läkarens uppdrag på något vis varit förlänat av en högre makt.

Detta var ett återkommande diskussionsämne med en tidigare kollega, där jag för en gångs skull höll tyst och lyssnade på en som utan tvivel hade oändlig klokskap att ge.

Läs boken och bilda dig en egen uppfattning, men kom ihåg att det är med amerikanska mått man mätt. Inte minst märks det då författaren går loss på AMA (American Medical Association), deras logga och den ed som medlemmarna svär. Nu noterar boken också att medlemstalen i denna förening sjunkit drastiskt – det kanske har med saken att göra.

Eminence based medicine vs Evidence based medicine

Utöver det boken lite raljerande kallar paternalistic (typ ‘förmyndaraktig’ på svenska), eller ‘eminence based medicine’ finns det nog enligt många av oss kulturella referenser kring begrepp som ”doctor’s orders” och den underkastelse många av oss uppvisar i vårdsammanhang.

Bland annat reflekterade jag under läsandet kring en vän som trots allvarliga skador valde att avvika från sitt rum på akuten. Min första reaktion var då att ifrågasätta ifall vården hade gjort fel, efter att ha läst boken har jag nog bytt ståndpunkt. Idag känns det mer självklart att min vän gjorde rätt i att ta ett beslut på egen hand trots att hen inte hann få adekvat hjälp i sitt beslut av en läkare. Men att en läkare skulle behöva ‘skriva ut’ hen innan hemgång är minst sagt nedlåtande så som jag tänker kring det idag. Vem är läkaren att ta beslut åt en myndig person? I praktiskt taget alla andra sammanhang står det en myndig person fritt att ta beslut, även om det av profesionella tyckare i efterhand kan anses som ett felaktigt beslut. Vad skulle göra medicin annorlunda än, säg, ekonomi?

Det tog mig bara en endaste dag att byta ståndpunkt, och en endaste bok. Från att anklaga akuten för att inte ha stoppat min vän när hen gick ut, till att tycka att hen naturligtvis skulle följa sin egen övertygelse.

Dock uppstår ju ett problem när man inte underkastar sig den vård som erbjuds. Vi är alla olika benägna att vänta på den hjälp som finns att få. Här finns det dilemma som jag hoppas vi kan fokusera på istället för att somliga läkare inte anser att patienterna är myndiga nog att få läsa sin egen journal.

Fullkomlig attack mot vissa av mina egna läkare

Min högst personliga, och därmed korrekta, åsikt är att inte alla läkare tycks vara vuxna uppgiften att läsa min journal. Om det är något jag är expert på så är det mig själv, min historik och hur jag har det just nu.

Det en läkare har att bidra med är sin erfarenhet om alla andra – det vill säga inte mig, alla andra, och att vi behöver komma överens om något för att hälsa ska inträffa, och vård ska ske.

Mina bästa läkare har lyssnat på vad jag har att säga om mitt liv, de har ställt relevanta frågor och ifrågasatt. De bästa har reflekterat, funderat och förstått. Helt andra läkare har bett mig återkomma när jag hade ett ‘köttsår’ för hen att lappa ihop…

Den aktiva patienten – Angelina-effekten

”She has been the embodiment of physical perfection for so long — a fierce, tattooed warrior and seductress with a genuine wildness who made female action roles from Lara Croft to Mrs. Smith to Evelyn Salt absolutely believable.”
Maureen Dowd, op-ed på nytimes.com

Ett intressant spektakel inträffade för några år sedan, något som boken tar upp. Nämligen att Angelina Jolie, ofta framröstad som världens vackraste, eller sexigaste kvinna, aktivt valde att försöka minimera sina hälsorisker och därmed operera bort sina bröst.

Genom att sekventisera mänskliga gener, påbörjat genom Human Genome Project, har mänskligheten lyckas identifiera hot mot vår hälsa.

Angelina hade genom empirisk vetskap förstått att kvinnor i hennes släkt led av en olycklig kombination av gener. I hennes eget fall kom man fram till att det fanns 87 % risk för bröstcancer och 50 % risk för äggstockscancer (enligt boken), detta på grund av hennes genuppsättning enligt generna BRCA1 och BRCA2. Detta skrev Angelina om i en artikel i NY Times kallad ‘My medical choice’ under 2013.

Det kallas för founders effect (grundareffekt) och beror på den isolering som bland annat kommer från hennes fransk-kanadensiska mor. Andra som lider av samma problem är islänningar, danskar och ashkenaziska judar. Alltså grupper av folk som isolerat sig på en plats där man saknar genetisk variation. På ren svenska att det uppstår inavel i större utsträckning än annars – gemensamma gener förstärks i en större grupp.

Boken fortsätter om vad som kan behöva förändras i vårdapparaten på grund av dessa aktiva och välinformerade patienter.

För dig som kan stå ut med alla amerikanska referenser så kan jag rekommendera boken.

Specifikt inspirerande – patientutbildning inom bipolärmedicin

Jag och min kollega Kajsa är precis i uppstart av ännu en patient- och närståendeutbildning. Denna gång blir det för patienter som har en diagnos som bipolär. Det är på många sätt en naturlig fortsättning på det som vi (främst Kajsa) stöttade med för att få till KOL-skolan och det Självdialys dragit igång.

Bipolär enligt Wikipedia:

”Bipolär sjukdom eller manodepressiv sjukdom (även bipolärt syndrom) är en psykisk sjukdom som periodvis förhöjer stämningsläget till mani eller lindrigare hypomani. Samma individer drabbas vanligen också av allvarliga depressioner men symtom på depression kan även förekomma i maniska perioder, alternativt kan episoderna vara blandade med intensiva och snabba växlingar mellan dessa lägen.”

Jag känner extra starkt för denna grupp av medmänniskor då jag har vänner med denna diagnos. Jag har alltså personlig erfarenhet av de utmaningar som bipolära lever med, så av den anledningen känns det extra angeläget att göra ett bra jobb.

Det vi ska göra nu är att hjälpa till att skapa en patientutbildning. Poängen är att kunna ta del av utbildningen/materialet på distans, i efterhand när man gått utbildningen eller som förberedelse inför kommande träff.

Boken tar upp potentialen medså kallade MOOCs, det vill säga webbaserade utbildningar som är lättare att arrangera med mängder av deltagare. Det låter som en intressant möjlighet för vissa delar av de patientutbildningar jag hört talas om.

”Varför kör ni inte en MOOC, istället?”

Ja, det kan man fråga sig. Varför kör vi inte en massiv patientutbildning, riktad till alla med, eller drabbad av, bipolär sjukdom, i hela Sverige? Dels har vi, som du förstått av texten ovan, en organisatorisk uppdelning som inte alltid tycks logisk för utomstående, men det finns också en utforskande aspekt i detta arbete då det forskas på vad som faktiskt fungerar för patienterna.

Här kanske vi behöver utomståendes hjälp för att tänka till eller prioritera. Så långt som vi kan förstå så försöker vi först och främst lösa våra egna problem. Då avgränsade längs med regionen – med förhoppningen om att kunna skala upp och dela med oss nationellt.

Men vi är öppna för förslag och samarbeten. Har du svenska exempel på MOOC för patienter så tipsa mig gärna.

Annonser

3 reaktioner på ”Patientutbildningar i massiv skala?

  1. Läkarens roll och status i vården och även i patientmötet känns väldigt förlegat. Kan journal via nätet vara räddningen/domedagen?

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s